Jag minns dagen så tydligt. Pappa hade hämtat mig hos farmor och farfar, vi sitter i bilen påväg mot Karolinska Universitetssjukhuset och jag ska för första gången få träffa min lillebror. Jag ska fylla fem år, har äntligen blivit storasyster och är stoltast i världen.
Vi är nästan framme när pappas display lyser upp och ringsignalen ekar i vår svarta lilla Saab. Någonting har hänt, det ser jag på pappas ansikte när jag tittar på honom i backspegeln från baksätet. Ni vet hur man redan som barn kan ta på stämningen? Det är som att vi föds med ögon, näsa, mun och en osynlig hand att kunna ta på stämningen med. Jag känner hur någonting är fel, men jag hör bara hur min pappa upprepar den hysteriska rösten på andra sidan ”Sjuk? Vad menar du med sjuk?”. Jag blir lugn igen. Sjuk hade ju jag varit flera gånger. Läget var lugnt och jag kunde återigen stirra ut genom fönstret och fundera över huruvida min bror skulle ha blont hår som jag eller mörkt hår som mamma och pappa.
*
Ett trasigt hjärta
Den 30 mars 2001 föddes min fantastiska lillebror. Han var den mest bedårande bebisen någon någonsin skådat och tillförde så mycket kärlek till vår familj som nu var komplett. Men med hans ankomst kom även mycket sorg. Han föddes nämligen utan lungpulsåder och hade hål mellan kamrarna. Hans hjärta var trasigt. Vi stod nu inför ett helt nytt liv med följt av mediciner, stora operationer och många frågetecken. Hur många år skulle han få leva?
Jag har alltid känt en sådan otrolig stolthet över min bror. Han är inte bara den finaste människan till både in och utsidan, utan han överlevde. Han har varit en riktig kämpe och vår familjs lilla mirakel. Men vi har också mycket att tacka forskningen för. Barn som föds med samma hjärtfel har inte alltid kunnat räddas och när min bror kom till världen var den äldsta levande bara 20 år gammal.
Februari – Alla hjärtebarns månad
Varje år föds ungefär tusen svenska barn med olika typer av hjärtfel. Vissa allvarligare än andra. Idag överlever drygt 95 procent av hjärtebarnen och många opereras redan som nyfödda. Då är hjärtat inte särskilt mycket större än en valnöt. Hjärt-lungfonden har utsett februari till alla hjärtebarnens månad med extra fokus på den 14 februari. Då samlar fonden in pengar till forskning för barn med hjärtfel som kan hjälpa dem till ett bättre liv. Utan forskningen hade inte min lillebror levt idag och för det kommer jag att vara evigt tacksam. I min familj firar vi därför Alla hjärtans dag på ett för många annorlunda, men för oss självklara sätt. Istället för röda rosor och choklad äter vi middag, skänker pengar till hjärtebarnen och firar livet, firar min bror. Det är helt fantastisk att man idag kan födas med ett så trasigt hjärta, men få ett så helt liv.
I mars fyller min lillebror hela 18 år och kliver in i vuxenlivet. Han fick bli vuxen. När han föddes så sa läkarna att han kanske inte ens skulle få börja skolan. Han har alltså gått från att troligtvis inte ens vara vid liv på sin första skoldag till att nästa år få springa ut i sin vita mössa och in i framtiden. Är det inte fantastiskt?
Vår saga fick ett lyckligt slut och min bror är ett väldigt lyckat fall med just hans hjärtfel. Han är ett mirakel och har idag ett helt normalt liv. Men alla sagor får inte alltid ett lyckligt slut och även om de får det tillslut, är vägen dit ofta jobbig och påfrestande både psykiskt och fysiskt för hela familjen. Skänk därför en gåva via Hjärtebarnsfonden. På så sätt kan fler hjärtan lagas.
♡
